Зачем нам инвалиды?!

У Орхана Гусейнова целый «букет» заболеваний: детский церебральный паралич, эпилепсия, хронический гепатит, воронкообразная грудная клетка. Ему двенадцать лет, но внешне мальчик выглядит максимум на восемь.

Не инвалид!

В феврале 2006 года, несмотря на перечень болячек, родителям ребенка выдали справку, в которой значилось: Орхан Гусейнов инвалидом не признан.
«Это что же получается, – не понимает заключение экспертов мама Орхана, – столько лет врачи твердили, мол, ребенок инвалид, а теперь он внезапно вылечился?»
С таким же заключением экспертов МСЭ столкнулась и мать Александра Попова Лариса Геннадьевна. Она сама инвалид, с диагнозом «рассеянный склероз» живет уже более 10 лет. Сначала передвигалась с бадиком, а после того как два года назад ее сбила машина, вообще не выходит из дома. Александр Попов с детства «был» инвалидом, в прошлом году, когда ему исполнилось 18, в МСЭ Саше дали третью группу, а в этом и вообще никакой...
«Когда он пошел на переосвидетельствование, врачи сказали: «Вы нигде не учитесь, не работаете, вам надо бы устроиться куда-нибудь». Не только слова медиков, но и финансовая нужда заставили Сашу найти работу. Работу получил (на стройке разнорабочим), а статус инвалида потерял. Самочувствие Попова врачи определили по больничной карточке. «Раньше вон сколько жалоб было, а теперь все нормально. Ноги, говорите, болят? Ничего страшного, это временно», – вот так, по словам Ларисы, прошел разговор медэкспертов с ее сыном.

История № 2

На родителей Артура Кудюкина диагноз «миопатия Дюшина» обрушился словно снег на голову. Отец потрясения не вынес и оставил семью. Мать же в одиночку лечит неизлечимо больного ребенка. Почти три года Светлана обивала пороги, пытаясь добиться для сына статуса инвалида. Буквально пару месяцев назад на очередном переосвидетельствовании это у нее получилось...
Светлана Кудюкина, мать Артура:
– Инвалидность – это как приговор. Рос нормальный ребенок, мы долго с отцом не обращали внимания – худенький мальчик, ну и что? Походка какая-то странная, так не всем же одинаково ходить. А потом выяснилось, что у Артура мышечная дистрофия. Вот теперь нигде не учимся. Я его в колледж пристраивала, а он по лестнице ходить не может. На перилах виснет, а ребята над ним смеются. Сходил один день и все, сказал: «Не могу, не буду». Вот теперь не знаю, как нам дальше быть и что делать?!
Да, Артуру дали инвалидность, но сколько лет Светлана доказывала, что ее сын действительно неизлечимо болен! А в следующем году будет очередное переосвидетельствование, и кто знает, может, эксперты решат, что мальчик «выздоровел».
Отчаяние и безвыходность – вот что я увидела в глазах родителей. Ведь, как ни странно, вердикт: «инвалидом не признан» получают дети социально незащищенных слоев населения, дети, чьи родители слабо разбираются в законах и, как правило, не могут, а главное, не умеют отстоять свои права.
– На каких основаниях ребенку определяют инвалидность? – с этим вопросом мы обратились к Людмиле Гичкун, руководителю – главному эксперту по медико-социальной экспертизе.
– Мы действуем в соответствии с приказом Минздрава соцразвития № 535 от 22 августа 2005 года и Постановлением Правительства № 95 от 20 февраля 2006 года. Это два основных документа, в соответствии с которыми и работает учреждение медико-социальной экспертизы. Существует совокупность критериев для признания лица инвалидом.
Первое условие – это заболевание. Второе – ограничение жизнедеятельности. И третье – необходимость осуществления мер социальной защиты. Это такие меры, как санаторно-курортное лечение, пенсионное обеспечение и так далее. При отсутствии хотя бы одного критерия инвалидность не определяется.
– Людмила Петровна, как вообще определяется, есть ограничение жизнедеятельности или нет?
– Этому обучают в медицинских университетах. Главный критерий – это выраженность функциональных нарушений, которые остаются после того, как проведены все реабилитационные мероприятия. То есть больной пролечился в стационаре, в поликлинике, в санатории и у него остались стойкие необратимые нарушения, приводящие к ограничению передвижения, самообслуживания, контроля за своим поведением.
– Количество инвалидов в нашем регионе растет, снижается или стабильно?
– Количество впервые признанных инвалидов ежегодно уменьшается. Один из критериев снижения – адекватность и эффективность реабилитационных мероприятий, которые получают наши больные в полном объеме.
– Что делать, если родители не согласны с решением медико-социальной экспертизы? Куда обращаться?
Елена Евтеева, руководитель некоммерческого партнерства «Волгоградский медицинский правовой центр»:
– Для начала есть главное областное бюро, затем федеральное, и наконец законодателем определена возможность подачи соответствующего заявления в суд.
– Какова вероятность выигрыша подобного дела?
– Проводится независимая медико-социальная экспертиза. Однако на сегодняшний момент у нас нет действительно независимых органов, которые могли бы осуществить ее. На практике судом назначается такая же экспертиза, только в другом регионе. Опять-таки у нас получается, что правая рука должна судить левую руку, что, как мы понимаем, практически невозможно.
Вот такая нерадужная перспектива у людей с ограниченными физическими возможностями. Даже наличие неизлечимого заболевания не является основанием для признания ребенка инвалидом. Если врачи сочтут динамику развития болезни положительной, инвалидность не определят. И неважно, что ДЦП или миопатия Дюшина не лечатся и человек, даже пройдя полный курс реабилитации, по гроб жизни останется больным.